Vrouwen met autisme: leven en geloven in relatie

Lieke* is een 28-jarige vrouw, 3 jaar getrouwd en moeder van de 6 maanden oude Cas. Ze bezoekt elke zondag haar kerkelijke gemeente. De kerkgang hoort bij de zondag en Lieke vindt het fijn als de dingen gaan zoals ze gewend is. De komst van Cas heeft haar wereld dan ook flink op zijn kop gezet. De oppas van de crèche gaf commentaar op het feit dat ze hem al 3 weken na zijn geboorte zo gemakkelijk achterliet. Maar zo gemakkelijk vond Lieke dat helemaal niet. Het moederschap is verwarrend voor haar. Ze voelt zich onzeker. Sinds ze Cas naar de crèche brengt, voelt ze ook de druk om mee te draaien in het oppasrooster. Dat ziet Lieke helemaal niet zitten. Al die huilende kinderen in zo’n kleine ruimte, andere vrouwen waar je gesprekken mee moet voeren. Ze meldt zich dan ook regelmatig ziek als het haar beurt is. Soms wil ze het liefst weglopen uit de kerk en nooit meer terugkomen. Maar dat kan niet, ze wil God dienen en dan ga je naar de kerk.

Vrouwen en autisme

Lieke heeft onlangs de diagnose autisme gekregen. Ongeveer 1 % van de Nederlanders heeft autisme en 20 % daarvan is vrouw. Autisme is een ontwikkelingsstoornis die tot uiting komt in moeilijkheden of beperkingen in communicatie en sociale relaties, in specifieke interesses en/of herhaling van bepaald gedrag. Dit komt omdat verschillende psychologische processen bij mensen met autisme anders verlopen. Deze processen werken voor man en vrouw hetzelfde. Bij vrouwen en meisjes komen ze echter op een andere manier tot uiting, bijvoorbeeld in angstig gedrag, of in een manier van vragen en contact maken die dwingend over kan komen. Niet zelden wordt bij vrouwen met autisme een verkeerde diagnose gesteld.

Mogelijk wordt autisme bij meisjes en vrouwen moeilijker gediagnosticeerd omdat zij over het algemeen sociaal vaardiger zijn, waardoor ze hun uiterste best doen hun beperkingen te compenseren. Dit vraagt echter veel van hen. Omdat ze proberen zich aan te passen, valt hun autisme niet alleen minder op, maar staan ze ook onder grotere druk. Als je zelf of je omgeving niet weet waar je moeite door veroorzaakt wordt, is er ook minder begrip. Hierdoor voelen deze vrouwen zich, ook in de kerk, vaker dan mannen met autisme overvraagd, ongezien en onbegrepen. Hoe werkt dit voor hen en met welke handreikingen kunnen we vrouwen met autisme tegemoetkomen in hun geloofs- en gemeenteleven?

Al die prikkels

Bij autisme is de informatieverwerking in de hersenen verstoord waardoor binnenkomende zintuiglijke prikkels moeilijk verwerkt kunnen worden tot een samenhangend geheel. Dit heeft gevolgen voor gedrag, denken en waarnemen, dus voor cognitief-psychologische processen. Een daarvan is samenhangend denken. Mensen met autisme nemen voornamelijk losse details waar, waardoor het ‘totaalplaatje’ onduidelijk is. Daarnaast worden alle losse details als even belangrijk ervaren. Dit maakt het moeilijk overeenkomsten of verschillen tussen situaties te ontdekken.

Wanneer je dit wilt maskeren, moet je voortdurend de omgeving scannen, kijken wat anderen doen en daar betekenis aangeven. Vrouwen met autisme voelen zich vaak snel overprikkeld, niet alleen omdat autisme vaak samengaat met hooggevoeligheid voor bijvoorbeeld geluid, maar ook omdat het proces van betekenisgeven tijd en energie kost. Vrouwen met autisme hebben hierdoor meer moeite meerdere ballen tegelijk in de lucht te houden. Werk combineren met de thuissituatie, zeker wanneer er sprake is van een huwelijk of gezin, kan daarom een zware opgave zijn. Continu overvraagd worden heeft ook gevolgen voor de gemoedstoestand. Een late of gemiste diagnose leidt vaak tot een laag zelfbeeld en neerslachtigheid.

Moeite met veranderingen

Lieke voelde zich de eerste maanden na de geboorte van Cas vaak somber. Ze moest een nieuwe routine vinden, kon niet meer zelf beslissen wanneer ze rust nam en als Cas onverwachts ging huilen terwijl het geen tijd voor de voeding was, had ze geen idee wat ze met hem moest. Als ze naar andere moeders keek, leken die altijd te weten wat er met hun kind aan de hand was.

Elk veranderend detail betekent een compleet nieuwe situatie. Dit maakt de wereld verwarrend en onvoorspelbaar. Daarom hecht iemand met autisme aan vaste patronen en duidelijkheid. Dit kan zich uiten in rigide gedrag, een beperkte verbeelding en weerstand tegen veranderingen. Een plotselinge wijziging in de dagelijkse routine kan bijvoorbeeld angst oproepen.

Omdat vrouwen met autisme regelmatig pas laat gediagnosticeerd worden, voelen ze zich vaak onbegrepen. Tegelijkertijd begrijpen ze zelf ook niet waarom ze zich ‘anders’ voelen en gewone dingen hen meer moeite lijken te kosten dan anderen. Zeker wanneer ze een gezin hebben, zijn onverwachte dingen aan de orde van de dag. Naarmate ze een grotere rol hebben in het huishouden of de zorg voor de kinderen, moeten ze vaker schakelen dan mannen met autisme. Een voordeel van hun behoefte aan structuur is dat ze vaak consequent (‘zo doen we het altijd’) en eerlijk (‘dit hebben we afgesproken’) zijn in de opvoeding, of bijvoorbeeld op hun werk (‘afspraak is afspraak’).

Al dat geregel

Een ander vaak moeizaam verlopend proces bij autisme, is dat van plannen en organiseren. Eenvoudige dingen als ergens op tijd komen, worden ingewikkeld omdat men blijft steken in de voorafgaande handelingen, zoals nadenken over de kledingkeuze. Iemand met autisme kan activiteiten die meerdere handelingen vereisen, vermijden omdat hij of zij simpelweg geen overzicht heeft. De omgeving kan dat opvatten als onwil of slordigheid.

Voor vrouwen met autisme heeft dit verstoorde proces meer impact dan bij mannen, omdat ze vaak op meer verschillen de terreinen verantwoordelijkheden hebben, bijvoorbeeld op het werk en thuis in huishouden en opvoeding.

Voor Lieke is het belangrijk om lijstjes te gebruiken en vaste activiteiten op vaste dagen te plannen. Als ze ergens aan begint, moet ze het eerst afmaken voordat ze iets anders gaat doen. Zo voorkomt ze dat ze vergeet een was op te hangen omdat ze boodschappen moest doen of dat ze staat te koken en de boter mist omdat ze in de winkel gebeld werd. Lieke neemt dan ook regelmatig haar telefoon niet op, tot grote frustratie van haar echtgenoot. Ze heeft hierdoor het gevoel dat het nooit goed is wat ze doet en gaat alleen maar extra haar best doen.

Niet af kunnen wijken van een bepaalde structuur en de behoefte om activiteiten een voor een te doen, leidt bij vrouwen met autisme niet zelden tot een bepaalde vorm van dwang. In het gezinsleven kan dit tot spanningen leiden. Een ander mogelijk gevolg is dat ze het organiseren maar laten voor wat het is omdat het ‘toch nooit goed is’. In plaats daarvan storten ze zich op hun werk, een boek of hobby. Wanneer ze zichzelf daarin verliezen kan dit vluchtgedrag leiden tot verslavingen, zoals gamen.

Communicatie en inlevingsvermogen

Na hun trouwen wilde Liekes man graag samen met haar deelnemen aan een Bijbelstudiegroep voor pasgehuwden. Na diverse ruzies hierover gaat Lieke mee, maar ze ziet er al dagen van tevoren tegenop. Praten over geloof vindt ze lastig. Soms begrijpt ze gewoon niet wat anderen bedoelen en ernaar vragen durft ze niet. Ze wil haar man ook niet te kijk zetten. Hij zegt altijd al dat ze zo stil is en er uitziet of het haar niet interesseert.  

Ook taal en communicatie geeft problemen bij autisme, want ook voor taalbegrip is samenhang en het leggen van verbindingen nodig. Mensen met autisme nemen taal vaak letterlijk. Abstracte taal en symbooltaal worden vaak moeilijk begrepen terwijl deze taal in de kerk of op Bijbelstudie veel gebruikt wordt. Bijbellezen en het luisteren naar een preek kunnen hierdoor ook ingewikkeld zijn.

Dat Lieke zo stil is, wordt enerzijds veroorzaakt door het sociale aspect van de Bijbelstudiegroep. Menselijke relaties zijn per definitie onvoorspelbaar waardoor sociale interactie ingewikkeld is. Daar komt bij dat inleven in anderen een ander proces is dat verstoord is bij autisme. Dat maakt de sociale interactie nog moeilijker. De moeite met betrekking tot inlevingsvermogen uit zich regelmatig in eenrichtingverkeer, gebrek aan wederkerigheid in relaties en niet aanvoelen wat anderen denken, voelen of willen, ook omdat men non-verbale communicatie moeilijk kan ‘lezen’. Ook voor het begrijpen of toepassen van de Bijbelse boodschap heeft het gevolgen, omdat ze zich bijvoorbeeld moeilijk kunnen verplaatsen in Bijbelse personen.

Lieke kan dan ook weinig met de ervaringen van anderen die praten over ‘Gods nabijheid’. Ook samen bidden vindt ze moeilijk want ze heeft het toch tegen de Heere, wat moeten anderen daarmee?  De terugkerende vragen over haar geloofsleven maken haar bang. Haar groepsgenoten lijken de gevoelens van berouw en verdriet bij David persoonlijk te herkennen. Maar haar verwart het.  Of ze discussiëren over hoe de eerste christenen het gemeenteleven vormgaven, maar wat dat nu te maken heeft met haar en haar Bijbelstudiegroep weet Lieke niet zo goed. Ze zet zich dan ook telkens schrap voor de vraag: ‘wat vind jij daarvan?’

Vrouwen met autisme lopen vaak op hun tenen omdat van vrouwen meer sociale vaardigheden worden verwacht. Ook willen ze meer rekening houden met hun sociale omgeving dan mannen met autisme. Hierdoor wordt keuzes maken nog ingewikkelder.

Lieke wil haar man niet teleurstellen en gaat daarom maar mee. Dat de Bijbelstudiegroep haar niets dan angst en verwarring oplevert, houdt ze dan maar voor zich. Zeker wanneer haar man vol is van alle ‘mooie’ gesprekken en er ‘echt iets mee kon’. Toch deelt hij dat inmiddels niet meer met haar, omdat hij afknapt op haar zwijgzaamheid.

Huwelijk en pastoraat

Het spreekt voor zich dat de beperkingen van autisme ook gevolgen hebben voor het huwelijk. Wederzijds onbegrip kan zorgen voor spanningen in de relaties. Wanneer samenhang ontbreekt, je dubbele boodschappen niet oppikt en non-verbale signalen mist, is het moeilijk om op de gewenste manier te reageren. Vaak is het geen onwil of gebrek aan liefde. Wanneer je telkens van je man hoort dat je het ‘anders’ had moeten doen, kun je worstelen met een gevoel van tekortschieten.

Ook de echtgenoot van een vrouw met autisme kan zich afgewezen voelen. Andermans behoeften niet aan kunnen voelen, heeft bijvoorbeeld ook gevolgen voor de seksuele relatie. Iemand met autisme kan het moeilijk vinden seksualiteit te verbinden aan liefde. Ook de hormonale invloed bij vrouwen kan een onzekere factor zijn. Daarnaast kunnen door de verstoorde prikkelverwerking voor een vrouw met autisme aanrakingen moeilijk te verdragen zijn, waardoor de man op afstand gehouden wordt.

Hoewel Lieke en haar man wel eens overwogen hebben pastorale ondersteuning te vragen bij hun moeiten in het huwelijk, vinden ze het moeilijk hierover te beginnen. Lieke heeft het gevoel dat zij het fout doet; haar man schaamt zich om te uiten dat hij soms teleurgesteld is.  Toch hopen ze beiden dat iemand ernaar vraagt. Het zou hen opluchten om wederzijdse moeiten bespreekbaar te kunnen maken, te mogen erkennen wat ze missen, en samen te zoeken naar nieuwe mogelijkheden.  

Geloofsbeleving

Dat praten over geloof Lieke angstig en verward maakt, is niet zo vreemd. Uit onderzoek blijkt dat de geloofsbeleving van mensen met autisme vaak anders is. De persoonlijke beleving van het geloof en gevoelens die daarbij horen geven vaak problemen. Wanneer er in de kerk bijvoorbeeld gesproken wordt over liefde tot God als het eerste en grote gebod, of over de ontferming van God, kan dit twijfel veroorzaken wanneer je moeite hebt met het herkennen van gevoelens. Daarnaast ervaart iemand met autisme vaak meer afstand tussen God en het persoonlijke leven, omdat verbanden leggen moeilijk is. Dit heeft gevolgen voor het begrijpen en toepassen van de Bijbelse boodschap op je leven en dus ook voor de persoonlijke geloofsbeleving. Als je andermans verwachtingen lastig in kunt schatten, heeft dit ook effect op weten wat God van je verlangt. Angst voor God kan dan ook een rol spelen, zeker wanneer je bedenkt dat een laag zelfbeeld en het voortdurende gevoel van tekort schieten door kan werken in je geloofsleven. Daarnaast kan het probleem met het letterlijk nemen van taal leiden tot verwarrende gedachten.

Zo voelt Lieke zich schuldig omdat ze ‘bidt zonder ophouden’ niet waar kan maken. Ze begrijpt wel dat ze ook moet en mag slapen, maar hoe is deze opdracht dan wél bedoeld?

Erkenning

Belangrijk bij het besef dat autisme invloed heeft op het geloofsleven, is zonder (voor)oordeel te luisteren naar de ander en voor een deel ook te accepteren dat de beperkingen van de stoornis een andere geloofsbeleving tot gevolg kan hebben. Kan er in de kerk, zowel bij prediking als pastoraat als ook in de onderlinge omgang van gemeenteleden, oog zijn voor moeiten en verwarring? En kan hieraan ook tegemoetgekomen worden? Mensen met autisme zijn vaak sterk in feitenkennis. Dat heeft tot gevolg dat ze behoefte hebben aan een ‘kloppende theologie’. Schijnbare tegenstellingen of Bijbelverhalen waarbij bepaalde achtergronden of details ontbreken, kunnen extra moeilijk zijn voor iemand met autisme. Sta je als gemeentelid open voor kritische vragen zonder dit te bestempelen als ongeloof of opstandigheid?

Mensen met autisme hebben kenmerken waar mensen zonder autisme van kunnen leren. Door hun behoefte aan structuur komt stille tijd bijvoorbeeld niet zo snel in het gedrang. Trouw en eerlijkheid zijn belangrijk. Het volgen van regels verbonden aan het geloof is vaak niet moeilijk, omdat ze duidelijkheid bieden. Gehoorzaamheid aan God en het praktisch dienen van God zijn ook aspecten van geloven. Voor Lieke zou het fijn zijn als in de Bijbelstudiegroep naast de emotionele en relationele kant van geloven, ook de praktische kant aan bod zou komen.

Aansluiting in de gemeente

Juist als gemeenteleden onderling kunnen we hierbij veel voor elkaar betekenen door bijvoorbeeld vrouwen met autisme een helpende hand te bieden bij het gezinsleven, hen actief te betrekken bij het gemeenteleven en daarbij rekening te houden met hun moeiten. Als oppassen voor Lieke een brug te ver is, is er dan een andere taak te vinden waarmee ze een bijdrage kan leveren? Een taak achter de schermen zou Lieke het gevoel geven dat ze iets bijdraagt zonder dat het haar angst en vermoeidheid oplevert, bijvoorbeeld activiteiten voorbereiden in plaats van er daadwerkelijk bij te zijn.

We kunnen vrouwen met autisme tegemoetkomen door rekening te houden met hun moeiten, duidelijk te communiceren of initiatief te nemen voor contact. Aanpassingen voor hen in plaats van door hen zouden hen kunnen helpen aansluiting te vinden in de gemeente en de druk die ze vaak voelen wat verminderen. Mogen zijn wie je bent ook als vrouw met autisme, voor een onveranderlijke God en een trouwe gemeente, kan rust geven in een verwarrende wereld.

Door Femmeke van den Berg, Kicg

‘Platform Autisme in de kerk’ organiseert 7 april 2018 een studiedag met als thema “Wie ben ik? Over autisme bij vrouwen”. Deze dag wordt georganiseerd voor vrouwen met autisme, hun naaste familieleden en vriendinnen, hulpverleners en ambtsdragers. Er komen o.a. ervaringsdeskundigen aan het woord en er zijn diverse workshops te volgen. Voor meer informatie en aanmelden: https://www.helpendehanden.nl/autismebijvrouwen

Dit artikel is geschreven voor het ‘Platform Autisme in de kerk’, gevormd door dit Koningskind, Helpende Handen, Op weg met de ander en het Kennisinstituut christelijke ggz (Kicg), onderdeel van Eleos en de Hoop ggz.

*Lieke is een gefingeerde naam