Autisme bij ambtsdragers: als leiden en lijden elkaar raken

Door Hanneke Schaap-Jonker en Femmeke van den Berg

Ds. Ten Ham heeft autisme. Als predikant van zijn gemeente is hij verantwoordelijk voor de catechese-avonden voor de oudste groepen. Catechisatie geven is voor ds. Ten Ham geen probleem wanneer het gaat over de uitleg van de Bijbel. Hij geniet ervan om uitgebreid in te gaan op de geloofsleer en daarover te discussiëren met jongeren. Hij benadrukt het belang van Bijbelkennis en is daarin een voorbeeldfiguur voor veel jongeren. Ondanks zijn kwaliteiten zijn deze wekelijkse uren een bron van stress voor ds. Ten Ham. Hij vindt het lastig dat de jongeren veel vragen over hoe je Gods aanwezigheid ervaart in het dagelijks leven en spreekt er liever over hoe God Zich openbaart in Zijn Woord. Jongeren die de grenzen opzoeken, begrijpt hij niet zo goed – regels zijn toch regels? Verder komen er tijdens catechisatie voor hem te veel prikkels langs in te korte tijd. Het zou voor ds. Ten Ham het beste werken wanneer hij aan het woord kan zijn en de groep zwijgt. Meestal loopt het echter anders….

Autisme en ambt

Ongeveer één procent van de Nederlanders heeft een vorm van autisme. Mensen met autisme ervaren beperkingen in communicatie en sociale interactie, en hebben vaak specifieke interesses en/of herhalen bepaalde gedragingen vaak. Dit houdt onder meer verband met een verstoorde informatieverwerking in de hersenen. Mensen met autisme hebben moeite om de binnenkomende zintuiglijke prikkels te verwerken tot een samenhangend geheel. Dit heeft gevolgen voor hun manier van denken en waarnemen en voor hun gedrag. Het beïnvloedt dus ook de manier waarop iemand met autisme deel uitmaakt van de kerkelijke gemeente.

Ook bij ambtsdragers kan sprake zijn van autisme – en hun problematiek kan op allerlei manier gevolgen hebben voor hun ambt. Uit gesprekken met ambtsdragers blijkt dat leven met autisme in combinatie met hun ambt hen soms zwaar valt.

In dit artikel verkennen we welke gevolgen autisme bij ambtsdragers heeft, zowel voor henzelf als voor de uitoefening van hun ambt. Overigens is ieder mens met autisme uniek en zijn er gradaties in de beperkingen die mensen ervaren. In de verschillende fases van het leven spelen bepaalde moeiten ook in verschillende mate.

Communicatie en inleven in anderen

Autisme uit zich in moeite met communicatie en in beperkingen in sociale relaties. Aanvoelen wat andere mensen denken, voelen of willen is vaak ingewikkeld. Het kan bijvoorbeeld lastig zijn om in een gesprek aan te sluiten bij wat de ander zegt. Daardoor kan een gesprek ervaren worden als ‘eenrichtingverkeer’. Relaties aangaan is ook moeilijk wanneer je niet goed weet hoe je af moet stemmen op de behoefte van de ander. Daarbij hebben mensen met autisme vaak moeite met het ‘lezen’ van non-verbale communicatie. Informeel contact leggen, bijvoorbeeld tijdens koffiedrinken na de dienst, kan zo ingewikkeld zijn dat het vermeden wordt. Hetzelfde geldt voor oogcontact. Voor een ambtsdrager zijn deze beperkingen extra ingewikkeld, omdat ambtelijk werk voor een groot deel bestaat uit communicatie en contacten met anderen. Ambtsdragers met een vorm van autisme geven aan dat het pastoraat hen vaak niet lukt zoals ze zouden willen of erg veel energie kost. Tegelijk is het zo dat moeite in contacten en communicatie ook voor henzelf gevolgen heeft. Net als andere gemeenteleden met autisme kampen ze vaak met eenzaamheid in de kerk.

De moeiten in relaties en communicatie hangen samen met een beperkte of vertraagde ontwikkeling van het vermogen om je in te leven in anderen. Hoe iets voor de ander voelt, waarom mensen bepaalde keuzes maken, welke gedachten iets bij een ander kan oproepen, waarom iemand zo verdrietig is als een oude oma sterft – dat zijn vragen waarop iemand met autisme lang niet altijd een antwoord kan geven. Ook op geloofsgebied levert het moeilijkheden op, bijvoorbeeld met Bijbellezen. Het is dan bijvoorbeeld moeilijk te begrijpen waarom de broers van Jozef zo jaloers op hem waren, of waarom het God verdriet doet wanneer wij zondigen en Zijn liefde negeren.

Moeite met gevoelens

Veel mensen met autisme hebben moeite met gevoelens en emoties. Iets als liefde is voor hen eerder een overtuiging of een keuze (vergelijk het met trouw) of een daad (altijd behulpzaam zijn) dan iets wat je voelt. Dat heeft mooie kanten, maar het kan zowel in het dagelijks leven als in het geloofsleven ook voor problemen zorgen. Voor ambtelijk werk kan dit eveneens gelden, zoals het voorbeeld van ds. Ten Ham laat zien. Zo kan de moeite met gevoelens doorwerken in de prediking: wanneer een predikant met autisme zich vooral richt op exegese of een verstandelijke benadering van Gods Woord, kan de gemeente dit als kil of gevoelloos ervaren.

Ouderling Van Wijk is verantwoordelijk voor het pastoraat in een deel van zijn gemeente. Hij doet dit werk sinds een jaar, maar hij merkt dat hij er steeds meer tegenop gaat zien. Van Wijk houdt zijn diagnose verborgen voor de andere kerkenraadsleden. Dit gaat hem redelijk goed af. In vergaderingen zien anderen vooral zijn sterke kanten. Hij is gefocust, heeft oog voor details en beschikt over een groot rekenkundig inzicht. Getallen schudt hij zo uit zijn mouw, maar woorden vinden in gesprekken met gemeenteleden is een ander verhaal. Hij vindt het moeilijk dit aan te kaarten in de kerkenraad. Er is veel behoefte aan pastoraat en omdat hij in het dagelijks leven in zijn gezin al regelmatig tegen zijn beperkingen aanloopt, wil hij er het liefst in de kerk niet bij stil staan. Echter, Van Wijk ligt wakker van de pastorale bezoeken die hij in zijn agenda heeft staan. Hij weet zich niet goed een houding te geven en heeft tijd nodig voor zijn reacties, waardoor gesprekken regelmatig stilvallen. Gemeenteleden die pastoraat van hem ontvangen, hebben onlangs aangegeven moeite met de gesprekken te hebben. Ouderling Van Wijk kreeg te horen dat hij wat afstandelijk overkwam en gemeenteleden graag meer concreet willen horen wat Gods Woord betekent voor hun huidige situatie. Ook hebben ze wel eens het gevoel dat de ouderling hen niet begrijpt als ze proberen iets te delen van hun persoonlijke vragen over vergeving en verzoening door het werk van Jezus Christus. Hij heeft dit met zijn vrouw besproken, die deze opmerkingen wel begrijpt en hem aanspoort open te zijn over zijn diagnose. Voor Van Wijk is dat moeilijk; hij voelt zich al vaak onbegrepen en anders. Hij is bang dat bij het bekend worden van zijn zwakke punten zijn sterke kanten niet meer worden gezien.

Samenhangend denken

Mensen met autisme hebben vaak moeite met samenhangend denken. Ze nemen in de eerste plaats losse details waar, het is lastig voor hen om een ‘totaalplaatje’ te zien. Daarnaast ervaart men door de verstoorde informatieverwerking alle details en prikkels als even belangrijk. Sommige mensen met autisme zijn dan ook hypergevoelig voor prikkels, terwijl bij anderen sprake is van het tegendeel. Moeite met samenhangend denken maakt de wereld vaak erg ingewikkeld, onder andere omdat het lastig is om overeenkomsten of verschillen tussen situaties te ontdekken. Mensen met autisme kunnen hierdoor ‘overgeneraliseren’ of ‘ondergeneraliseren’. Ook kan iemand met autisme door de verstoorde prikkelverwerking snel het overzicht verliezen. Het kan dan moeilijk zijn zich te concentreren tijdens het geven van catechese wanneer jongeren onderling fluisteren, of een vergadering inhoudelijk te volgen wanneer het tikken van een pen de aandacht afleidt. Overigens kan veel oog voor detail ook heel handig zijn, bijvoorbeeld voor een diaken of kerkrentmeester die het financiële overzicht houdt.

De moeite met het verwerken van prikkels tot een samenhangend geheel, maakt het lastig om verbanden te leggen, bijvoorbeeld tussen verschillende Bijbelgedeelten of thema’s uit de geloofsleer, en verbanden tussen Gods Woord en ons leven van alledag. Iemand met autisme heeft soms een eigen logica, die voor anderen niet altijd te volgen is. Ook voor het begrijpen van symbooltaal moet je verbanden leggen: die twee stukken hout die samen een kruis vormen, verwijzen naar Christus; als we zeggen dat Jezus de Deur is, is dat niet letterlijk bedoeld, maar houdt dat verband met de toegang tot God. Vanwege hun beperking nemen mensen met autisme taal vaak letterlijk en concreet. Abstracte taal (bijvoorbeeld ‘heiliging’ of ‘bekering’) en symbooltaal (‘je hart aan God geven’, zie Spr. 23:26) zijn lastig te begrijpen. Wanneer iemand met autisme taal vooral letterlijk opvat en dubbele lagen mist, kan dit tot wederzijds onbegrip leiden, bijvoorbeeld in vergaderingen. Weliswaar kunnen intelligentie en ervaring in deze context compenserend en helpend werken. Een ambtsdrager zal hierdoor wellicht minder tegen deze symbooltaal aanlopen dan bijvoorbeeld een jongere met autisme in de gemeente. Compensatie vraagt echter inspanning. Duidelijk is dat het omgaan met deze moeiten en beperkingen veel energie vergt, wat ambtelijk werk extra zwaar kan maken.

Plannen, organiseren en rigide gedrag

Autisme wordt vaak ook gekenmerkt door een moeite met plannen en organiseren. Eenvoudige dingen als op tijd komen, kunnen daardoor ingewikkeld worden. Andersom kan tijd ook lastig zijn: wanneer je van mening bent dat er geen marges horen te zijn rond een afgesproken tijdstip, kan het frustrerend zijn als anderen te laat komen en zich minder strak aan afspraken houden. Meerdere taken tegelijkertijd uitvoeren kan eveneens moeilijk zijn. Ambtsdragers met autisme kunnen daardoor snel overvraagd worden. Tegelijk zijn zij vaak trouw, eerlijk en gedreven. Ergens helemaal voor gaan is een kenmerk dat hen in staat stelt hun taken uit te voeren, maar daarin schuilt wel het gevaar dat ze zichzelf of hun gezin uit het oog verliezen.

Als de wereld verwarrend en onvoorspelbaar is, hecht je aan vaste patronen en duidelijkheid. Dit kan zich uiten in rigide gedrag, een beperkte verbeelding en weerstand tegen veranderingen. Een verandering in de liturgie kan veel stress geven omdat het afwijkt van de normale gang van zaken.

Het spreekt voor zich dat in het omgaan met mensen de omgeving telkens verandert. Neem een groep jongeren op catechese. Een gedegen voorbereiding op het onderwerp biedt geen garantie voor een vlekkeloos uurtje. Gebrek aan flexibiliteit kan zorgen voor frustratie en onbegrip. Belangrijk is het besef dat het voor iemand met autisme geen onwil is, maar onmacht. Het kan pijnlijk zijn bekend te staan als star en onwillig wanneer de behoefte aan structuur een overlevingsmechanisme is.

Voorbeeldfunctie

Autisme brengt niet alleen beperkingen met zich mee, maar ook sterke kanten die juist ingezet kunnen worden bij het ambtelijk werk. Het hechten aan vaste patronen en duidelijkheid heeft ook als gevolg dat je weet wat je aan iemand hebt omdat afspraken nagekomen worden. Punctualiteit, analytisch vermogen of een sterke focus, kunnen eveneens ingezet worden om de gemeente te dienen. Door de voorkeur voor regelmaat en structuur, komt stille tijd niet in het gedrang. Rechtvaardigheid en trouw zijn een groot goed: ambtsdragers met autisme zullen niet snel andere bedoelingen hebben dan ze kenbaar maken. Daarin zijn zij een voorbeeld voor anderen.

Tegemoetkomen

Voor ambtsdragers met autisme is het vaak moeilijk om hun moeiten bespreekbaar te maken. Tegelijk is openheid vaak nodig om het vol te houden en naar nieuwe manieren te zoeken waarop ze hun ambt kunnen uitvoeren. Durven we als gemeente moeilijkheden onderling bespreekbaar te maken op een liefdevolle manier, ook als we die signaleren bij anderen? Aangeven dat je moeite hebt met het verloop van een huisbezoek, iets miste in een pastoraal gesprek of teruggeven dat je van je kind hoort dat de catechisatie niet zo vloeiend verloopt hoeft geen verwijt te zijn als dit gecommuniceerd wordt in een sfeer van wederzijds respect. Benoemen wat je – concreet – opmerkt bij de persoon in kwestie, en de ander daarbij de ruimte te geven voor uitleg of wedervragen, geeft wellicht de mogelijkheid om lucht te geven aan iets wat onbespreekbaar lijkt, zoals in het geval van ouderling Van Wijk. De kerkenraad onderling heeft daarbij ook een taak in het zorgen voor elkaar. Is er genoeg openheid om elkaar te bevragen op mogelijke moeiten in het ambtelijk werk? Mag het ook anders gaan en kunnen we elkaar steunen?

Als gemeente zouden we ambtsdragers met autisme tegemoet kunnen komen in de bereidheid om rekening te houden met elkaars mogelijkheden en beperkingen en zo nodig taken te wisselen of van elkaar over te nemen. Als de catechese voor ds. Ten Ham te zwaar wordt, is de kerkenraad dan bereid om met de predikant te kijken hoe het anders kan? Als een ouderling met autisme behoefte heeft aan structuur, kan daar dan rekening mee gehouden worden in de agenda en het verloop van de kerkenraadsvergadering? Als Van Wijk op huisbezoek gaan zo moeilijk vindt, is het dan een idee dat hij voortaan samen gaat met iemand die wél sterk is in de communicatie? Voor predikanten met autisme kan het helpend zijn gecoacht te worden door een andere predikant of een deskundige.

Oog voor elkaar

In de gemeente zijn we aan elkaar gegeven. Paulus beschrijft dat met een beeld van het lichaam waarvan Christus het Hoofd is (1 Kor. 12). Oog hebben voor elkaar en elkaar zonder vooroordeel tegemoet treden is dan essentieel. Erkennen van elkaars gaven en talenten, rekening houden met elkaars beperkingen en elkaar steunen, zijn dat eveneens. Daarbij mag ook het gezin van de ambtsdrager niet vergeten worden. De Bijbelse oproep om elkaars lasten te dragen (Gal. 6: 2) geldt voor iedereen, zowel voor ambtsdragers als gemeenteleden!

Prof. dr. Hanneke Schaap-Jonker is rector van het Kennisinstituut christelijke ggz (KICG), onderdeel van Eleos en De Hoop ggz. Daarnaast is zij bijzonder hoogleraar klinische godsdienstpsychologie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Femmeke van den Berg is werkzaam bij Eleos en onderzoeksassistent bij het KICG.

Dit artikel is geschreven voor het Platform ‘Autisme in de kerk’, gevormd door dit Koningskind, Helpende Handen, Op weg met de ander en het Kennisinstituut christelijke ggz (Kicg), onderdeel van Eleos en de Hoop ggz. Het Platform Autisme in de Kerk organiseert op D.V. 15 mei 2019 een ambtsdragersconferentie over deze thematiek, zie www.kicg.nl/autismeindekerk.